Seltene Erkrankungen: Informationen für Betroffene

Seltene Erkrankungen sind häufig nicht heilbar. Doch je früher Orphan Diseases erkannt werden, umso besser stehen die Chancen für mehr Lebensqualität. Daher ist der kürzeste Weg zur besten Information von entscheidender Bedeutung. Hier finden Patienten und Angehörige Informationsangebote zu seltenen Krankheiten (Orphan Diseases).

Arzt Aufklaerung Patient

Daher ist der kürzeste Weg zur besten Information von entscheidender Bedeutung. Hier finden Patienten und Angehörige Informationsangebote, mit denen Sie sich schnell ein Bild machen können.

Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen

Menschen mit seltenen Erkrankungen werden gezwungenermaßen schnell zu Experten für die eigene Erkrankung bzw. die seltene Krankheit ihrer Kinder. Um anderen die zeitraubende und belastende Suche nach Informationen zu ersparen, haben sich viele Selbsthilfegruppen gebildet. Die meisten verfügen über eigene Webseiten. Eine kurze Suche bei Google ergibt schnell passende Treffer.

Zu den größten Portalen zählt Orphanet. Selbsthilfegruppen, medizinische Hochschulen und einzelne Pharma- und Medizingerätehersteller haben mit Orphanet eine umfassende internationale Informationsplattform für Menschen mit seltenen Erkrankungen geschaffen.

Experten finden in den regionalen Versorgungszentren

Ob ambulant oder stationär: Viele Ärzte sind angesichts der Vielgestaltigkeit und Seltenheit schlichtweg damit überfordert, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren. Im Durchschnitt besuchen Betroffene 8 Fachärzte, bis es zu einer wegweisenden Diagnose kommt. Nicht selten dauert es Jahre bis zur Gewissheit. Dieser Weg lässt sich im besten Fall abkürzen. Die besten Ansprechpartner sind Experten für seltene Erkrankungen in den regionalen Versorgungszentren. Gegenwärtig (Stand Januar 2017) gibt es 26 Versorgungszentren für seltene Erkrankungen an den folgenden Standorten:

  • Aachen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
  • Berlin: Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
  • Bochum: Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
  • Bonn: Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
  • Dresden: UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USD) Dresden
  • Düsseldorf: Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSE UKD)
  • Essen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen (EZSE)
  • Frankfurt: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
  • Freiburg: Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
  • Hamburg: Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hamburg
  • Hannover: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover
  • Heidelberg: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg
  • Köln: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Köln
  • Leipzig: Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Leipzig
  • Lübeck: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Lübeck
  • Mainz: Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
  • Magdeburg: Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
  • Mannheim: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim
  • Marburg: Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten (ZUSE) Marburg
  • München: Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE)
  • Münster: Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Münster
  • Tübingen: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
  • Regensburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Regensburg
  • Ulm: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
  • Wiesbaden: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Wiesbaden
  • Würzburg: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)  Würzburg

Detaillierte Adressen der einzelnen Zentren finden Sie auch auf der folgenden Seite: Zentren für seltene Erkrankungen.

Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Seltene Erkrankungen werden auch als Orphan Diseases, weil sie über viele Jahre so wenig beachtet wurden wie Waisen. Das zu ändern ist das Hauptziel vom „Tag der seltenen Erkrankungen“. Am 28. Februar 2017 findet der Tag bereits zum 10. Mal statt. Schwerpunkt in diesem Jahr ist die Forderung nach mehr Förderung für die Erforschung seltener Erkrankungen. An dem vielgestaltigen Programm beteiligen sich Patientenorganisationen ebenso wie Krankenkassen, Unternehmen und öffentliche Einrichtungen, darunter auch die meisten Versorgungszentren.

NAMSE: Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) geht auf eine Initiative des Bundesgesundheitsministeriums zurück. Wichtigstes Ziel des Aktionsplanes: Die Bildung von national anerkannten Fachzentren für seltene Erkrankungen, die den Patienten schnell und möglichst wohnortnah helfen. Ein weiterer Bestandteil des Aktionsplanes ist das zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen, kurz: ZIPSE. Auf der Webseite findet sich unter anderem eine umfangreiche Linksammlung, mit der Betroffene sich gezielt über die Angebote von Selbsthilfegruppen, Verbänden und Institutionen zum Thema seltene Krankheiten informieren können.

Autor: Charly Kahle

Stand: 02.01.2017

Quelle:

Orphanet, Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

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